Morbus Huntington ist eine dominant erbliche Nervenerkrankung, bei der das Gehirn fortschreitend zerstört wird. Die Betroffenen entwickeln über Jahre hinweg allmählich zunehmende, unkontrollierte Bewegungen am ganzen Körper, psychische Veränderungen sowie einen zunehmend geistigen Abbau und magern stark ab. Morbus Huntington ist immer noch unheilbar: Nach den ersten Symptomen können Huntington-PatientInnen etwa zehn bis 15 Jahre überleben. Die Erkrankung der rund 8.000 Betroffenen in Deutschland ist zwar unterschiedlich stark ausgeprägt, feststeht aber: Trägt ein Mensch den Gendefekt in sich, werden auch sicher Symptome auftreten. Ursache der Erkrankung ist ein „Stottern“ im genetischen Code. Aus der Falschinformation werden dann giftige Produkte abgelesen. Je länger das „Stottern“, desto schwerwiegender und früher treten die Symptome auf. Korrigieren, kann man diese genetische Veränderung bislang nicht. Stattdessen arbeiten Forschende aktuell an unterschiedlichen Therapieansätzen, bei denen zumindest die giftigen Produkte abgebaut oder blockiert werden können. An der Entwicklung von Therapien wird zwar gearbeitet, aber mehr als etwas Hoffnung für Erkrankte bietet das noch nicht. Deshalb wird darüber hinaus auch an den Grundlagen der Erkrankung geforscht. Ziel ist es, das Verständnis von Morbus Huntington sowie die Versorgung der PatientInnen und damit auch die klinischen Studien zu verbessern. Die an der ENROLL-Studienteilnehmenden werden einmal im Jahr auf Zeichen der Huntington Krankheit untersucht. Mithilfe von Befragungen und kognitiven wie motorischen Tests dokumentiert das medizinische Fachpersonal dort die anfangs kaum merklichen Symptome und den Verlauf der Huntington-Krankheit.
Möchten Betroffene an der „ENROLL-HD-Studie“ in Bonn teilnehmen, können sie dafür nun einen Termin bei der Huntington-Ambulanz am UKB vereinbaren. Die Ambulanz versorgt aber nicht nur Huntington Patienten, sondern betreut auch andere Störungen mit unwillkürlichen und unregelmäßigen Überbewegungen. Abhängig von den Beschwerden erfolgen ambulant oder in einem kurzen stationären Aufenthalt weiterführende Untersuchungen. Im Anschluss an die Diagnostik werden Betroffenen am UKB auch entsprechend ihrer Symptome behandelt: Dazu gehören klinisch-neurologische Untersuchungen, Beratung zu Pflege- und Hilfsmitteln sowie psychologische Unterstützung.
Mehr Informationen und der Kontakt zur Ambulanz für Morbus Huntington sind hier zu finden: https://www.ukbonn.de/neurodegenerative-erkrankungen/klinik/ambulanz-fur-morbus-... sowie unter Insta:@huntington_doc und dem Europäischen Huntington-Krankheit-Netzwerk (EHDN) unter https://ehdn.org/de/